CML Advocates Network

0 Posted by - 21 juli, 2014 - Okategoriserade

För ett tag sedan fick jag förfrågan av CML – advocates Network som är ett nätverk för KML patienter runt om i världen, där dem frågade om jag ville vara med i deras nya informationsbok om patienter som lever med KML.
Jag svarade ja, och för några veckor sedan fick jag och Mathias besök av trevliga Mr Bert Spangemanger som är en känd fotograf ifrån Tyskland som skulle ta lite fotografier av oss i min vardag.
Bert har själv KML och fick reda på det då han bodde och arbetade i USA. Men då han var tvungen att betala sina mediciner själv så blev det tillslut alldeles för dyrt och var tvungen att flytta hem till Tyskland igen.
Då Bert har fått träffa så många olika människor med alla så olika situationer så var det enormt intressant att få lyssna på allt han berättade. Men också lite skrämmande att höra om olika bieffekter med olika mediciner, nya studier som pågår och lyssna på alla patienters historier.
Något som jag inte alls har tänkt på är att hur min lever och njurar kommer att må i framtiden efter bromsmedicinen jag tar varje dag. Idiotiskt att jag inte har tänkt på det förens nu, men en liten oro startade såklart då.

I september kommer informationsboken att tryckas och det ska bli riktigt skoj att se.
Jag hoppas och tror att detta kan leda till nya kontakter runt om i världen.
Vill ni läsa mer om nätverket så hittar ni dem på http://www.cmladvocates.net/ eller på Facebook då det bara är att söka på namnet.

10494361_10152125472046606_143097862_o

I morgon ska jag iväg och träffa min handledare inför praktiken som börjar nu till höst. Är lite nervös över om jag kan tillräckligt, men det ska bli enormt kul att få komma igång och lära mig mer. Jag ska få vara kardiologen på ett sjukhus här i Stockholm.
Jag längtar med en skräckblandad förtjusning 😉

Bloggar etiketter:

1 Comment

  • Birgitta 22 juli, 2014 - 15:19 Reply

    Kul. Men så är det ju. Vi med KML lever oftast ett vanligt liv. Själv spelar jag med i ett Elitserielag i bowling.
    Hu då. Det där med biverkningar har jag inte heller tänkt så mycket på. Ha det gott i sommarvärmen

  • Leave a reply