Intervju med min pappa ur tidningen Haema

1 Posted by - 11 april, 2012 - Intervjuer

Fick önskemål att lägga upp artikeln med min fina pappa ur Blodcancerförbundets tidning Haema. Så här kommer den!
Tema: Anhörig

Pappa på besök på Gran Canaria 2009

Kunskap om ny behandling gav Carins pappa hoppet tillbaka
”Var nära och lyssna, visa att du finns där hela tiden och hjälp till med praktiska detaljer.”
Det är enkla och konkreta råd till andra närstående till svårt sjuka från Claes Eggert, pappa till Carin, som bara 23 år gammal fick diagnosen kronisk myeloisk leukemi.
.
Han berättar om chocken och sorgen, men också om en varm och oändligt stark familjesammanhållning och om ett medicinskt begrepp som tände hoppet igen:
– Ordet behandlingsbar betydde allt för oss. Att en sjukdom går att behandla signalerar liv och inte död. För mig blev uttrycket nästan magiskt.
Familjen Eggert bor i Staffanstorp, någon mil utanför Lund. Mamma Ann-Christin yrkesarbetar fortfarande, men pappa Claes gick i pension samma dag som yngsta dottern Carin fick det helt oväntade och ofattbara beskedet om vad hennes hjärtklappning och allmänna svaghet berodde på. Efter 40 år i försäkringsbranschen hade han beslutat sig för att säga ja till en möjlighet att gå i avtalspension.
– Det tackar jag min lyckliga stjärna för idag. Beslutet gjorde att jag kunde satsa allt på att hjälpa och stötta min dotter.
.
Själv trodde Claes att vanligtvis kärnfriska Carins diffusa symtom var tecken på att hon var på väg att bränna ut sig. Hon levde ett intensivt liv med jobb utomlands, pojkvän, pågående körkortsprojekt och många olika framtidsplaner med studier och kanske ny bostadsort i sikte.
– Jag tänkte att det höll på att bli för mycket för henne.
.
Efter ännu ett anfall under en shoppingtur med mamma Ann-Christin togs Carin in på sjukhuset i Lund. Det var den 14 september 2011, ett datum som Claes aldrig glömmer. På bara några timmar fick han ihop hela familjen med storebror Jens och sambo Anna i Helsingborg och systern Sara med maken Anders i Göteborg. Samlade hos Carin på sjukhuset kom beskedet om leukemisjukdomen mitt i natten.
– Vi höll om varandra och grät.
.
Claes beskriver beskedet som avgrundsdjup svärta, men säger att han nog inte förstod förrän efteråt hur chockad han verkligen blev.
– Vi människor reagerar olika. Jag blev superrationell och planerade all logistik. Samtidigt snurrade alla tankar i huvudet. Skulle min dotter verkligen gå före mig? Jag satte likhetstecken mellan leukemi och död.
.
Redan under den där första natten började läkarna förklara för familjen att kronisk myeloisk leukemi nu går att behandla framgångsrikt. Att det finns verksamma läkemedel som bromsar sjukdomsutvecklingen och att forskningen kring leukemier helt ändrat synen på blodcancerområdet.
Claes minns att tre olika läkare använde uttrycket ”behandlingsbart”.
– Då började jag faktiskt tro på livet igen. Det var det som tände hoppet.
Både Jens och Sara googlade snabbt fram aktuella uppgifter på internet om KML, kronisk myeloisk leukemi, och snart satt hela familjen och såg ett videoklipp om läkemedlet Tasignas utvecklare.
.
– Det var fantastiskt att få veta att det finns en bromsmedicin. Jag och familjen visste ingenting om den här typen av nya läkemedel. Den kunskapen vände hela vår syn på det som hänt.
Under tiden som Carin vårdades på den hematologiska kliniken i Lund inrättade Claes hela sitt liv efter sjukhusrutinerna. På morgonen åkte han dit och åt frukost ihop med Carin. Sedan fanns han där fram till det som han beskriver som ”den förfärliga 11-ronden”.
– Det var då alla besked gavs. Även om vi försökte hålla hoppet uppe kändes det som att vänta på en dödsdom. Som anhörig är det viktigt att vara med när sjukvårdspersonal lämnar information. Det behövs extra öron och jag kunde förklara för Carin efteråt när det var sådant hon inte hunnit uppfatta.
Efter ronden brukade Carin behöva vila och då åkte Claes hem en stund, för att snart vara tillbaka vid dotterns sida.
– Som närstående behöver man inte göra så mycket mer än att finnas där, säger han. Lyssna på den som är sjuk och hjälp gärna till med små enkla saker, mer behövs inte. Jag har inte alls varit någon curling-pappa tidigare, men det här vände upp och ned på allt.
.
Som rutinerad organisatör och administratör har Claes mellan varven gjort mer än bara funnits där. Carin behövde till exempel hjälp med uppskov för uppkörning så att hon inte skulle behöva göra om det redan avklarade teoriprovet. Och nu, när Carin återtagit greppet om livet och är i full fart med jobb och framtidsplaner igen, är Claes den som sköter hanteringen av apotekskontakter så att Carin säkert kan få sin livsviktiga medicin.
Claes bubblar av ilska när han beskriver problemen med att få tag på tabletterna. 24-timmarsregeln på apoteken fungerar inte och apoteken vill inte ha Carins läkemedel Tasigna i lager eftersom det anses så dyrt. Claes har stått på många olika apotek och förklarat varför hans dotter måste ha flera tabletter om dagen – under all framtid.
– Vi får alltid höra det här med hur dyrt det är, säger han upprört. Jag förstår inte att apotekspersonal kan stå och prata helt öppet om kostnader när det handlar om ett livräddande och tillgängligt läkemedel. Vi vill ju känna en trygghet att tabletterna finns, och det är väldigt svårt just nu.
Han funderar som bäst på om han ska driva apoteksfrågan till en högre nivå. Att bråka lite mer strategiskt och högljutt.
Att Tasigna fungerar som en bromsmedicin betyder att behandlingen är livslång. Det gör också att Claes fått reda ut en del missförstånd.
.
– Jag har fått frågor om leukemin smittar. Det finns en stor okunnighet om blodsjukdomar, men jag försöker förklara så gott jag kan. Det var ju mycket vi inte själva visste innan det här hände, så jag dömer ingen.
Oftast tar han liknelsen vid diabetes. Att Tasigna är som insulin för Carin. Får hon bara medicinen fungerar livet som för de flesta andra.
Att öka kunskapen om sjukdom och behandling är viktigt även för Carin som bloggar om sitt liv med KML. Hon har flera tusen läsare och får ständigt kommentarer om hur angeläget det är att någon sätter ord på unga människors känslor kring cancersjukdomar. Hon uppmuntrar också människor via bloggen att bli blodgivare.
Claes tänker inte längre på Carin som cancersjuk. Hon är yngsta dottern som jobbar och joggar och till och med varit i fjällen och åkt skidor. Stark och fantastisk, tuff och målmedveten.
.
Den härliga känslan nu går förstås inte att jämföra med ett tillfälle i det akuta skedet när Carin utöver sin KML fick dubbelsidig lunginflammation och hade väldigt svårt att andas.
En kort stund stod Claes på sin tidigare arbetsplats för att avtackas efter 40 år som skadereglerare, men hörde inte mycket av lovorden. Med blombuketter och presenter i famnen störtade han iväg till sjukhuset och får även nu en klump i halsen av att berätta:
– Då kändes det som om livet hängde på en skör tråd. Då var jag inte säker på att vi skulle få behålla henne.
.
Och hur det gick med körkortet? Claes ler med hela ansiktet när han svarar:
– Jag ser mest bakänden av vår bil nuförtiden. Och jag trodde aldrig man kunde bli så glad för något sådant.
Efter ett omvälvande år med nytt perspektiv på familjesammanhållning ser Claes fram emot fler resor och kanske en gammal dröm om släktforskning.

Bloggar etiketter: , ,

6 Comments

  • Annie 12 april, 2012 - 10:11 Reply

    Åh så fint! <3

  • Eva 13 april, 2012 - 18:58 Reply

    Tack snälla för en underbar berättelse, det känns så hoppfullt, vår familj har också ett son/syskon som nu i februari fått KML. Det var så skönt att läsa om rädslan,sorgen,tårarna och i allt detta HOPPET. Det är vad vi själva går igenom just nu. Tack för du ville berätta!
    All lycka önskar vi er alla.

    • Carin Eggert 25 april, 2012 - 22:30 Reply

      Tack för ert inlägg och fina ord!
      Det är tungt att höra att er son/syskon har fått KML och jag kan bara tänka mig vad er familj får gå igenom nu.
      Hur gammal är er son och hur mår han i nuläget?
      Idag finns effektiva bromsmediciner mot KML och jag hoppas och tror verkligen att er son snart kommer att vara tillbaka i vardagen igen.
      Håll ut och ta hand om er <3
      Många kramar Carin

      • Eva 1 juli, 2012 - 22:13 Reply

        Hej Carin
        Hoppas du får många härliga upplevelser på din semester i sommar, så roligt att följa dig och jag gläds åt att du mår så bra som du gör.
        Min son 28 år fick Tasigna och ganska snart var han på jobbet igen. Man är så tacksam över forskning, mediciner, läkarna(i Lund),och för livet.
        Jag är glad att du skriver om hur du har det, det ger hopp och tröst
        Bamsekramar Eva

  • Agneta Björk 5 juni, 2012 - 23:43 Reply

    Jag läste artikeln i Haema där din pappa Claes uttalar sig om hur man inom familjen kan hantera en familjs livskris som ett cancerbesked är. Väldigt bra artikel! Vi kände så väl igen oss i alla reaktioner och funderingar. Men det var en del av artikeln som jag blev väldigt upprörd över. Jag har reagerat på samma sätt som din pappa. Varför ska det vara så ONÖDIGT spännande att få ut vår livsnödvändiga medicin från apoteket? Den första medicinen som kom 2003 (Glivec) är alltid tillgänglig via apotek men den fungerade tyvärr inte på mig. Den satte ner mitt immunförsvar nästan till noll (jag började leta benmärgsdonatorer). Därför fick jag en medicin som heter Sprycel istället (fick först även den första dosen av Tasigna som delades ut i Sverige (den var i teststadiet då). Sprycel fungerade! Den fungerar ännu. Tyvärr är vi väldigt få som äter Sprycel i Sverige så den dos (70mg)som min läkare föreskriver mig finns bara ibland. Det innebär att jag vid något tillfälle fått vänta 3 veckor för att sedan fått beskedet att mitt apotek ej lyckats få tag i rätt dos!!!! Ibland ger dom mig 100 mg och jag får dela tabletterna med kniv eller så försöker dom skriva ut 50 + 20 mg. Det krånglar ALLTID och det tar minst 10 dagar innan jag har min medicin. Jag har väl börjat vänja mig vid att mitt liv ska hänga på denna sköra tråd men anser att det är VÄLDIGT ORÄTTVIST. Om mediciner som kan hjälpa oss leva vidare finns att tillgå så ska dom BANNE MIG finnas på apoteken! Bör vi ta hjälp av Blodcancerförbundet för att få ordning på det här? Kan man kräva av apoteket att de ska lagerföra den medicin man är ordinerad? Det känns inte som att man behöver ytterligare spänning i sitt liv med krånglande apotek som är rädd att ligga med för stora lager av dyra mediciner.

    • Carin Eggert 19 juni, 2012 - 23:10 Reply

      Hej Agneta!
      Tack för att du ville skriva till mig här, jag uppskattar det verkligen =)

      Jag håller helt med dig, jag förstår inte i heller varför det ska vara så löjligt krångligt att få tag på vår medicin!
      Det borde vara en prioritet när den är livsviktig!

      Det är ju helt otroligt att du ska behöva fixa till doserna själv på din medicin!! Blir arg bara jag tänker på det! Så får det ju inte vara!!
      Vad säger Apoteket i deras försvar när det händer?
      Tycker det är rätt ironiskt att Apoteket har en 24h regel när det är som du säger .. det tar minst 10 dagar att få medicinen.
      Tror inte dom har lyckats hålla den en enda gång!

      Det är hemskt att behöva leva med den här sjukdomen och sen ska man dessutom behöva vara orolig över att hinna få sin medicin i tid!
      En på Apoteket där jag bor sa rakt ut med en riktigt oförskämd ton att hon absolut inte kunde ha min medicin i lager för att den var alldeles för dyr och att hon hade fått en ordentlig utskällning av sin chef om hon hade gjort det. Otroligt att man ens behöver ha den diskussionen när det gäller ett liv ..

    Leave a reply