ont men glad

0 Posted by - 20 november, 2011 - Tankar, känslor och KML

Den senaste tiden har jag fått tillbaka svårigheten att andas när jag sover och jag vaknar jobbigt nog mitt i natten av muskelkramp och smärtor i lungorna. Det känns som att bröstkorgen håller på att sprängas så den senaste veckan har sömnen inte varit på topp direkt. Min läkare tyckte det lät som en propp i lungan när jag beskrev problemet, men eftersom all smärta försvinner helt och hållet på dagen så kan det inte vara det vilket är en lättnad. Medicinen har ju också sina underbara bieffekter, men för att vara på den säkra sidan så blir det en lung/hjärt-röntgen nu i veckan.
.
Nu i veckan hade jag också ett telefonmöte med min läkare eftersom det hela tiden dyker upp nya frågor om medicinen/sjukdomen. Många enkla basfrågor frågor men också frågor som jag egentligen inte vill ställa pga rädslan över vad svaren kan bli, men som jag helt enkelt måste ta tag i.
Redan från första början har den värsta frågan för mig varit; ”Ska jag vara beredd på att få akut leukemi i framtiden?”. Jag kommer alltid vara livrädd över det eftersom den akuta fasen är väldigt svårbehandlad, men på telefonmötet vågade jag äntligen ställa frågan och svaret blev mer positivt än väntat. Jag ska göra benmärgsprov fyra gånger det första året och nu i december/januari är det dags för den andra omgången. Då ska läkarna undersöka mina kromosomer och se hur bra jag reagerar på medicinen. Enkelt förklarat så är målet att jag ska komma under ett visst värde eftersom chansen då är större att sjukdomen stannar i den kroniska fasen. Det hade varit den bästa julklappen i år och alla år framöver för mig =)
På mötet frågade jag också om jag fick lov att åka ner till Mathias under nyår och jag kan lova att jag blev glad när jag fick hennes godkännande =D Så om allt går som det ska åker jag den 28e december! Det är såklart alltid jobbigt med distansförhållande och speciellt nu när allting är som det är, men han är värd varje minut av det och jag längtar varje dag efter honom!
.
Även fast det är svårt att sova om nätterna så har energin ändå börjat komma tillbaka vilket är riktigt skönt, och då måste man ju passa på att göra saker =) I tisdags kom jag hem ifrån underbara dagar i Göteborg hos sis och Anders och i fredags blev det fredagsmys hos min bror och Anna i Helsingborg. Underbara familj som skämmer bort mig med god mat och mysiga stunder!
.
Den senaste veckan har jag också varit ute och dansat med vännerna och det var länge sedan jag kände sådan frihetskänsla. Att få dansa så mycket jag orkar med vännerna och bara få lov att vara så himlans glad är helt fantastiskt! För två månader sedan kunde jag inte ens drömma om att få gå ut och ha kul med vännerna.
Förra lördagen blev det utgång uppe i Göteborg med Malin och Jenny och igår blev det i Malmö med Emma, Cc och Sara! Man orkar självklart inte lika mycket som innan, men det är underbart ändå! Tack fina ni!

Jag & Maulin

Maulin, Jenny & Jag på Exet i Göteborg

Sara & Cc

Jag & Emma

Bloggar etiketter: , , , , ,

4 Comments

  • ingrid 20 december, 2011 - 18:29 Reply

    Hej Carin
    Läste om dig i Haema tidningen, därefter läste jag på din blogg, mkt bra skrivet, och bra att skriva av sig och att kunna peppa andra.
    Min dotter Annelié fick diagnos KML år 2003/mars,då hon var 24år.
    Hon kunde starta med sin medicin Glivec på en gång, det tog sina månader med biverkningar men till slut accepterade kroppen medicinen. Sakta men säkert så har Annelié blivit starkare både fysisk och psykiskt och satsar på friskvård i dag.Hon har gått från att springa Maraton (första loppet år 2010)till att satsa på Ultralopp, Medicinen funkar
    perfekt.Annelié bloggar i dag om den ”inre kraften” att klara det man vill, adress http://www.runningjunkie.se, vill peppa dig med de orden, du får gärna höra av dig,önskar dig det bästa …och en riktigt GOD JUL FRÅN INGRID

    • Carin Eggert 21 december, 2011 - 23:48 Reply

      Hej Ingrid!

      Tack för att du skrev till mig! Är skönt att veta att man inte är ensam i sjukdomen.
      Ska ta och börja läsa din dotters blogg, hon verkar vara en stark person med rätt inställning! När jag blev sjuk så stod det mellan om jag skulle ta Glivec eller Tasigna så det ska bil väldigt intressant att få läsa lite om Glivec, för det kan jag ingenting om =)
      Känner igen mig när du skriver den ”inre kraften” för det är mycket den som driver en och ser till att man inte ger upp.
      Blir så glad att höra om personer som mår bra efter flera år med KML, det ger mig en väldig livsglädje =)

      Sköt om dig Ingrid och ha en mysig jul!
      Kram kram Carin

  • BBirgittirgitta brandt 21 december, 2011 - 13:19 Reply

    hej carin! Jag heter Birgitta och har haft kml i drygt 12 år.Äter 400mg Glivec om dan. jag var faktiskt med och utprovade den på Sahlgrenska.Levde först på cellgift och interferon och det var ingen höjdare. Nu ar jag ett jättebra liv,jag målar akvarell och har även kurser i det. jag är lägstadielärare, med fick sluta jobba för många år sedan pga.infektionsrisken. Roligt att ni unga stöder varandra. jag är med i blodcancerför.Skaraborg och senast ordnade jag SPA-dagar med akvarellmåning. Det var uppskattat.Vi behöver verkligen träffa människor som varit med om samma sak . Kram och ha en härlig helg med de dina. BB

    • Carin Eggert 25 december, 2011 - 02:34 Reply

      Hej Birgitta!

      Tack för att du ville skriva till mig, det betyder så mycket att få prata med någon som vet hur det är att leva med KML.
      Kan tänka mig att det måste ha varit en oerhört svår situation för 12 år sedan med KML, men det gör mig glad att du lever ett så härligt liv idag. Det ger mig verkligen en känsla av hopp!
      Måste vara intressant att få vara med och prova Glivec, den var väl den som gjorde det stora genombrottet inom KML? Är verkligen tacksam att Glivec och Tasigna finns idag.
      Det är först nu efter intervjun i Haema jag har fått kontakt med fantastiska personer som har haft KML i flera år och det gör mig så glad och det betyder så mycket för mig att alla lever så fina liv trots sjukdomen.
      Tack Birgitta för att du kontaktade mig!
      Ta hand om dig och ha en mysig jul och nyår.
      Kramar Carin

    Leave a reply